27.04.2017

Une avancée importante pour le dépistage néonatal de la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique grave et mortelle, la plus fréquente dans notre pays. On y diagnostique une trentaine d’enfants par an sur environ 128.000 naissances. Dans l’attente de nouveaux médicaments, il est important de tout miser sur un traitement de qualité pour les nouveau-nés. L’instauration d’un dépistage systématique constitue l’un des meilleurs moyens pour pouvoir poser le diagnostic et diriger les enfants atteints de mucoviscidose le plus rapidement possible vers ces centres où ils seront pris en charge de manière spécifique. Dans cet objectif, j’ai co-signé la proposition de résolution relative à l’introduction du dépistage néonatal de la mucoviscidose proposé par ma collègue Véronique Durenne et votée à l’unanimité du Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles, ce jeudi 27 avril. 

Cette proposition demande au Gouvernement:

1° D’étudier la possibilité et la pertinence – tant matérielle que financière – d’introduire le dépistage néonatal organisé de la mucoviscidose dans les missions futures de l’Office de la Naissance et de l’Enfance. Et le cas échéant,

2° De prendre tous les contacts nécessaires avec les experts scientifiques pour qu’ils proposent les choix politiques qui se poseront notamment en matière d’algorithme ; 

3° De prendre les contacts avec les autres entités concernées pour la continuité des soins préventif et curatifs notamment dans le cadre de la conférence interministérielle Santé ; 

4° De mettre en œuvre les actions nécessaires pour le dispositif de dépistage néonatal de la mucoviscidose ; 

5° De veiller à la possibilité de mettre en place un aiguillage rapide des nouveau-nés ayant la mucoviscidose vers les centres de prise en charge ;

6° De mettre en place des outils d’information compréhensibles et systématiques pour tous les parents afin de les sensibiliser à l’importance du dépistage néonatal de la mucoviscidose ; 

 

L’ état des lieux politique - rétroacte:

Selon une réponse de la Ministre Alda Gréoli à plusieurs questions parlementaires posées entre le mois de février et le mois d’octobre 2016 les enjeux politiques sont les suivants:

Le 21 mars 2016, l’ensemble des Ministres fédéraux, régionaux et communautaires impliqués dans la CIM santé publique ont signé un protocole d’accord en matière de prévention. L’objectif de cet accord est d’une part l’harmonisation des politiques de prévention, et d’autre part, l’amélioration de la continuité des soins : dépistage, détection précoce, soins et traitement. 

Dans le cadre de ce protocole, nous nous sommes mis d’accord pour travailler ensemble afin d’organiser un dépistage efficace, accessible et de haute qualité auprès des tous les nouveau-nés. Pour y arriver, un groupe de travail a été mis sur pied. Il regroupe l’ONE, la communauté germanophone, l’observatoire de la santé de Bruxelles, l’agence pour les soins et la santé de la Communauté flamande. Ce groupe travaillera en concertation avec des experts venant du KCE (Centre fédéral d’expertise), de l’ISP (institut scientifique de santé publique) et les centres de dépistages. Ce groupe de travail a deux missions :

1/ Dresser un état des lieux concernant le dépistage des nouveau-nés dans les entités fédérées

2/Emettre un avis sur les maladies pour lesquelles un dépistage serait recommandé. La mucoviscidose fait partie des maladies qui seront analysés dans cette deuxième phase. 

 

L’enjeu de cette proposition de résolution est donc, d’une part de soutenir et d’être une caisse de résonnance des signataires de la pétition « dépistage néonatal de la mucoviscidose », tout en rappelant, d’autre part, que cela ne sera une réussite qu’avec le concours de tous les niveaux de pouvoirs, (à fortiori vu les moyens réduits de l’ONE en comparaison de nombreux défis qu’il a à relever).

 

Aujourd'hui, je remercie tout d’abord ma collègue Véronique Durenne de nous avoir réunis pour mener à bien cette initiative parlementaire visant à soutenir un combat bien légitime en faveur du bien-être de centaines de personnes atteintes de la mucoviscidose et de leurs proches.

Après avoir reçu les représentants de l’association Muco le 8 décembre dernier, j’avais déjà fait état en commission de la nécessité de réaliser un travail dépassant les clivages politiques. Je me réjouis que ce message ait été entendu et je tiens à le renouveler, cette fois, à l’attention des autres niveaux de pouvoir de notre pays. Du reste, les auteurs de la pétition ne disent pas autre chose, eux qui nous écrivaient que leur démarche devait « être interprétée comme une invitation aux différents pouvoirs à s’unir afin qu’à l’avenir, la mucoviscidose soit systématiquement dépistée chez tous les enfants de notre pays ».

Nous le savons, l’architecture politique de la Belgique n’est pas simple et la santé est une compétence parmi bien d’autres qui dépend de la bonne volonté de plusieurs Ministres. En Fédération Wallonie-Bruxelles, c’est la Ministre Alda Greoli qui était celle à qui nous pouvions relayer ce message porté par plusieurs dizaines de milliers de signataires. Mais cette entreprise ne sera couronnée de succès que si chacun de ses homologues y met du sien.

J’imagine, en tout cas, que du côté flamand, il ne devrait pas y avoir de difficultés vu la résolution similaire qu'ils ont déja adopté.  

Je tiens d’ailleurs à faire part d’un certain optimisme car le gouvernement ne partira pas d’une page blanche. Des balises ont été tracées. Un protocole d’accord en matière de prévention a été signé par les Ministres fédéraux, régionaux et communautaires impliqués dans la CIM santé. Un groupe de travail a été mis sur pied regroupant l’ONE, la communauté germanophone, l’observatoire de la santé de Bruxelles et l’agence pour les soins de santé de la Communauté flamande.

N’oublions pas non plus toute l’expertise scientifique existant à l’heure actuelle, tant en Belgique qu’en dehors. Des initiatives positives ont déjà été prises parmi des laboratoires et des maternités. Et puis, en Fédération Wallonie-Bruxelles, nous pouvons compter sur des centres de dépistages reconnus au sein des universités de Liège, de Bruxelles et de Louvain. Sans oublier le volontarisme et la mobilisation des membres de l’association MUCO. A l’étranger, nombreux sont les pays ayant concrétisé le dépistage néonatal de la mucoviscidose; 60 % des nouveau-nés européens en bénéficient. Les Etats-Unis, la Russie, ou encore la Turquie le pratique, alors pourquoi pas nous ?

Pour conclure, je souhaite rappeler que chaque année, dans notre pays, une trentaine d’enfants sont diagnostiqués porteurs de la mucoviscidose. Si ce texte peut humblement contribuer à alléger la souffrance occasionnée par leur traitement, à améliorer leur état général et à soulager les angoisses vécues par leur entourage, alors nous aurons fait œuvre utile !

 
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